Parels

Vandaag dwarrelen herinneringen als sneeuwvlokken naar beneden, ik merk ze dan weer op en het andere moment gaan ze langs me heen. Na een tijdje voelt mijn gezicht koud aan door de vele sneeuwvlokken die me raakten en lijkt het of ik me bewust word van de herinneringen. Het is alsof een lijn naar verleden openbaart, diverse momenten zijn aan de lijn geregen, bijna als parels aan een ketting maar dan een lelijk ogende ketting. De parels zijn niet mooi aaneensluitend, ze zijn ook niet mooi glanzend van vorm. Ze zijn dof en beschadigd.

In gedachten speel ik met de parels, één voor één raak ik ze aan. Tot nu toe heb ik overwegend geschreven over mijn leven als moeder van een verslaafd kind, wat gelukkig nu is overgegaan naar de fase moeder van een kind in herstel. Een volwassen kind weliswaar maar toch altijd mijn kind.
Veel parels betreffen mijn andere kind, ook volwassen en leeft een eigen leven waarin ze haar eigen weg probeert te vinden.
Vandaag landde het besef dat ik veel van wat ik met haar meegemaakt heb zelden geuit heb, we hebben rollercoasters meegemaakt samen, ons er samen een weg in gevochten. Een weg naar zelfredzaamheid, een weg naar respect in de omgeving, een weg naar begrip. Wanneer een jonge meid van de ene dag op de andere een fysieke handicap krijgt dan is er in ons land bar weinig begrip, om over steun nog maar te zwijgen.
Terwijl ik de parel heen en weer laat rollen tussen mijn vingers realiseer ik mij wat voor een strijd dat is geweest, de leeuwin in mijn werd wakker toen haar sociale wereld zonder woorden maar oh zo duidelijk liet merken dat er geen plek was voor een jonge vrouw in een rolstoel.
De MBO opleiding waar ze zo enthousiast aan gestart was en een enorme achterstand had opgelopen door de maanden van onderzoeken en daarna revalidatie bleek niet meer te passen. Een nieuwe MBO opleiding die ze uitkoos leek (mij) een goede keuze, begeleider specifieke doelgroepen. Nou als jonge vrouw met handicap zou je daar toch goed moeten zitten zou je denken, de school echter kwam met de opmerking ‘dat er geen plek was voor een leerling met beperking die afhankelijk is van krukken en rolstoel’. Er werd niet eens gesuggereerd om mee te denken, het werd gewoon botweg afgekapt. Mooie instelling geef je dan je leerlingen mee die je op gaat leiden tot begeleider specifieke doelgroepen, een handicap is prima als het een cliënt betreft maar erg onpraktisch wanneer het een leerling betreft.

Uiteindelijk werd er gekozen om HAVO voor volwassenen te gaan volgen, dat had ook nog wel wat voeten in aarde maar deze school gaf duidelijk aan mee te willen denken. Zij dachten niet in problemen maar in oplossingen, in de praktijk bleek dat nog wel eens anders uit te pakken. Zoals bijvoorbeeld geen makkelijke ingang waar iemand zelfstandig met rolstoel naar binnen kan zodat ik wanneer ik dochter naar school bracht (want denk maar niet dat je als 18 jarige met handicap in aanmerking komt voor taxivervoer naar school en openbaar vervoer met krukken en/of rolstoel is ook vrijwel onmogelijk in deze regio. Dus bracht en haalde ik dochter naar school, en reed dus ook de rolstoel naar binnen omdat de ingang niet rolstoelvriendelijk was. Gelukkig was het merendeel van de docenten wel vriendelijk, en bereid mee te denken. Toch heb ik ook daar vaak het gevoel gehad dat ik het wiel uit moest vinden, uitleggen bijvoorbeeld dat iemand met een spieraandoening niet alleen last heeft van beperkingen in het bewegingsapparaat maar ook elke dag pijn heeft, en dat elke dag pijn hebben energie kost, dat opstaan met een beperking én pijn energie kost en er dus maar een beperkt aantal uren per dag beschikbaar waren voor school. Het is eigenlijk verdrietig te noemen dat in onze maatschappij nog zo weinig bekend is over chronische aandoeningen en de verhouding tussen belastbaarheid en belasting.

De HAVO werd met goed gevolg afgesloten, vier jaar daar waar een gezonde leerling het in twee jaar doet. Het was tijd voor een volgend hoofdstuk, haar droom was een baan in jeugdzorg/hulpverlening en de HBO opleiding die daarbij paste stond al lang geleden op haar lijstje.
Ook hier weer was het een kwestie van school bekend maken met de uitdagingen die een leerling met beperking/chronische aandoening tegenkomt. En ook hier ben ik meer dan eens mee geweest op gesprek om uit te leggen wat wel en wat niet werkt, dat voelde soms alsof ik weer dat wiel moest uitvinden. Voordeel was wel dat ik er al ervaren in was geworden 🙂
Jammer genoeg is de HBO cultuur nog te weinig ingesteld op mensen met een aandoening of beperking, na vier jaar ploeteren heeft ze het op moeten geven. Dat is een teleurstelling waar elke ouder zijn kind voor wil behoeden, en als je kind al de nodige strijden gevoerd heeft dan wil je nog heviger dat er eens iets lukt en met succes kan worden afgerond.
En dan heb je als jonge vrouw met een handicap een niet afgeronde HBO studie, een mega studieschuld die niet kwijt gescholden wordt en geen inkomsten (laat ik over het UWV maar even zwijgen).

Als moeder was ik door de jaren heen in de rol van mantelzorger gerold, dat is niet echt een keuze geweest want er was niemand anders die dit kon oppakken. Cynisme heeft hier trouwens een andere mening over, als ik me net zo zou gedragen als de andere ouder dan had ik mijn schouders opgehaald en gezegd ‘niet mijn probleem’ of erger nog, dan had ik gezegd ‘dat de handicap gefaket werd’ en was ik bereid om dat tot in de rechtzaal vol te houden om maar niet langer kinderalimentatie te hoeven betalen na haar 21e jaar. Waar de rechter helaas in mee ging, rechters lijken zich zelden te realiseren dat waar je de ene ouder ontziet de andere ouder dubbel belast wordt.
Dit is een stukje oud zeer waar ik ook nog eens in moet duiken.

Mantelzorger en moeder zijn is een enorm complexe verhouding. Als moeder van een jong volwassene beland je doorgaans in een fase waarin je meer los kunt gaan laten, dat is althans de meest bekende en gangbare ontwikkeling. Ik belandde echter in een rollercoaster met mijn dochter (samen), en tegelijkertijd (maar dat zag ik toen nog niet) nam de rollercoaster van mijn verslaafde zoon in snelheid toe en ook deze sleurde me mee.
Vanavond sprak dochter heel lief ‘want wanneer heb jij nu tijd gehad om het te verwerken?’

Eigenlijk niet, of heel minimaal. En nu lijkt het of alles in mij schreeuwt om gezien en gehoord te worden. Nu nog zien vast te houden aan met meer frequentie schrijven, ik herken mijn eigen drempels. Als ik weet dat ik eigenlijk moet gaan schrijven dan lijkt het te stagneren, als het lange tijd stagneert neemt de onrust toe en soms werkt het om dan gewoon bewust ervoor te gaan zitten. Zelfs al weet ik niet wat ik wil gaan schrijven, vaak als ik er voor ga zitten vloeien de woorden vanzelf en dat is wat ik nu nodig heb.

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s