Vandaag was ik met mijn dochter mee, in de eerste plaats als mantelzorger en in de tweede plaats als moeder die erbij was toen tien jaar geleden zij van de één op de andere dag een verlamd en pijnlijk onderbeen had. Ze kon niet op haar been staan, kon niet lopen, zitten en opstaan werd met het niet aangetaste been gedaan. Tien jaar geleden (zij was toen 17) werd ze opgenomen in het ziekenhuis, een neuroloog werd ingeschakeld, een aantal dagen heeft het geduurd waarbij dagelijks fysiotherapeuten kwamen om haar te stimuleren te bewegen en er vooral een tendens heerste van ‘negeren van de pijn en door de pijn heen bewegen’. Er was geen arts die onderzoek deed naar haar been, er werd door de neuroloog bepaald dat er een MRI van haar hoofd gemaakt moest worden, een röntgenfoto van het been wees weinig uit omdat er te veel vocht in haar knie zat. De neuroloog constateerde (de vrijdag voor Pinksteren) dat er niets gevonden was, alles was normaal en we werden naar huis gestuurd met de mededeling dat ‘met wat begeleiding van fysio’ mijn dochter de functionaliteit in haar been terug zou krijgen en dat was dan dat.
Verbijsterd was ik, om zo afgescheept te worden. Natuurlijk kreeg ik die dag geen huisarts meer aan de lijn, deze spraken we enkele dagen later en hij legde zich neer bij de conclusie van de neuroloog en stuurde ons weer naar huis. Nu ben ik zelden voor één gat te vangen, er stond nog een afspraak bij een kinderarts, voor een ander iets. Ik vroeg mijn partner, de stiefvader van mijn dochter, om dit keer mee te gaan omdat ik ondertussen het gevoel kreeg dat zodra ik als moeder erbij aanwezig was dit een negatieve invloed had. Lastig uit te leggen, de huisarts had me dit gevoel al vaker gegeven en de neuroloog had dit gevoel bevestigd.
De kinderarts deed onderzoek, deze luisterde, ‘er was een probleem met het onderbeen?’ dus werd haar been onderzocht, werden er testjes gedaan en haar conclusie was dat hier een orthopeed naar zou moeten kijken. Er volgde een verwijzing, dit keer ging ik weer mee. De orthopeed had een andere benadering, hij begon met vragen te stellen, somde diverse symptomen op en vroeg of deze bekend waren. Diverse werden beaamd, geen aansturing van onderbeen en voet, verkleuring van de huid, opzwelling van de huid zowel als een koud been, afbreuk van spierweefsel in het been, een kleiner ogende voet en aanrakingspijn. Daarna keek hij naar het been, deed dit met respect voor de pijn en sprak kordaat dat het overduidelijk dystrofie was. Hij stelde voor om te verwijzen naar een revalidatiecentrum gespecialiseerd in jonge mensen met deze klachten, revalidatie had een grote kans om de klachten volledig te laten verdwijnen en haar weer in staat te stellen het leven van een jonge gezonde meid te leven. Dit hele proces van eerste opname in het ziekenhuis tot aan de diagnose van deze orthopeed heeft drie maanden geduurd. Daarna duurde het nog een paar maanden voor er gestart kon worden met de revalidatie.
In het revalidatiecentrum leek de focus te worden gelegd op mentaal en emotionele problematiek. Er werd gesteld dat ze mijn dochter ‘graag goed in kaart wilden brengen’ en de beste methode daarvoor was een opname op een psychiatrische afdeling van een ziekenhuis, een gesloten afdeling, waar ze tien weken zou verblijven en worden onderzocht. De uitkomst van dit onderzoek zou dan teruggezonden worden naar de revalidatiearts en deze zou dan met een behandelplan komen.
Om eerlijk te zijn gingen mijn nekharen overeind staan van dit voorstel en mijn innerlijke alarmbellen gingen af. Ik heb echter altijd geprobeerd mijn kinderen te begeleiden en stimuleren om eigen keuzes te maken, dus besprak ik met mijn dochter wat het voorstel was en we hebben samen de voor-en nadelen op een rij gezet. Ook heb ik haar uitgelegd dat deze onderzoeksopname geen verplichting was en het ook geen invloed op de revalidatie zou hebben als ze zou besluiten niet mee te doen aan dit onderzoek.
Zij mocht kiezen waar zij zich het meest prettig bij zou voelen, voor mij was dat bijzonder belangrijk. Beeld je een bang meisje van 17 in dat het vertrouwen in haar lichaam volledig kwijt was, dat dagelijks met extreem veel pijn geconfronteerd werd (waarvoor ze overigens zeer zware pijnmedicatie voorgeschreven kreeg die tot een verslaving hebben geleid), dat haar leven als MBO scholier was kwijtgeraakt, dat een groot deel van haar sociale leven en vrienden was kwijt geraakt en die voortdurend geconfronteerd werd met ‘deskundigen’ die over haar lichaam en leven aan het beslissen waren. Ik toonde haar dat ze wel degelijk een stuk regie zelf in handen kon nemen, dat ze dit mocht doen. Iets wat me niet geheel in dank werd afgenomen, er werd subtiel gesuggereerd dat ik als moeder wel erg aanwezig was. Hier kan ik nog steeds boos om worden, het is een aanname waar artsen en professionals zich aan vast houden en bewust of onbewust meenemen in hun diagnose.
Er wordt niet voorbij de aanname gekeken, hier kom ik later op terug.
Mijn dochter koos voor revalideren zonder verder psychisch onderzoek. De revalidatie startte, het uitgangspunt was om te leren grenzen te herkennen, om kaders te stellen, om de beweging te stimuleren. Er ontstond echter een probleem, na een aantal weken werd ik benaderd door de maatschappelijk werkster in het team, ze liepen spaak in de communicatie met mijn dochter en er werd mij gevraagd of ik soms langs kon komen voor een aantal gesprekken met de maatschappelijk werker om een beeld van mijn dochter te schetsen in de hoop dat de maatschappelijk werkster dit kon vertalen naar het team. Destijds wisten we niet wat we nu wel weten, namelijk dat mijn dochter in het autistisch spectrum zit. Haar manier van informatie verwerken en communiceren werkt anders en dat heeft vermoed ik geleid tot niet begrijpen en niet kunnen bereiken van mijn dochter door het team. Na de gesprekken die ik met de maatschappelijk werkster had gevoerd werd er als een team gewerkt aan de revalidatie, zowel door de betrokken specialisten en therapeuten als door mijn dochter.
Toen ze ‘uitgerevalideerd’ was werd er gezegd dat de kans groot was dat haar fysieke beperking zowel als de pijn binnen een paar jaar verdwenen zouden zijn. Ter informatie, in het dossier van de revalidatie arts werd dystrofie vervangen door de termen Conversiestoornis en Chronisch Regionaal Pijn Syndroom (CRPS).
Er volgden jaren waarin mijn dochter probeerde te leren leven met haar ‘stoornis’, in de zomermaanden gaat dit vaak het beste. Dan heeft ze weinig hulpmiddelen en hulp nodig, dan is de verkleuring in haar been minder en de spierkracht kan worden opgebouwd. In de koudere maanden heeft ze hulpmiddelen nodig, naast krukken was er een rolstoel nodig en geregeld was er hulp nodig met aan- en uitkleden, wegbrengen en ophalen om zowel een studie te kunnen voltooien als ook om een sociaal leven te kunnen leiden en niet in een isolement te raken. De eerste jaren heb ik daarin de zorg en begeleiding op me genomen als moeder wat in tijd natuurlijk gewoon mantelzorgen werd. De laatste jaren woont mijn dochter samen en is haar vriend de eerste mantelzorger, ik ben de backup en vaak degene die (op verzoek van dochter) mee gaat naar artsen en onderzoeken.
Over een paar weken is het tien jaar geleden dat dit alles begon te spelen, een aantal weken geleden leidde een bezoek aan een podotherapeut tot een nieuw gesprek met haar huisarts waarna besloten werd om toch nog eens het traject richting een orthopeed in te zetten. Om opnieuw naar de problemen met haar onderbeen te kijken en ook naar haar rug waar ze inmiddels ook pijn heeft, veroorzaakt door het compenseren van haar lichaam en het lopen met krukken.
Er was veel twijfel om deze stap opnieuw te zetten, voor mijn dochter voelt het alsof in het verleden ze niet serieus genomen werd door een groot deel van de deskundigen die haar onderzocht hebben. Haar huidige huisarts steunt haar en geeft aan dat het misschien goed is om er zoveel jaar later opnieuw naar te kijken. Ook ik onderschrijf deze mening maar ik begrijp echt al te goed hoe moeilijk het is om opnieuw die stap te zetten wanneer je je zo vernederd voelt door specialisten die in het verleden het probleem in haar been vrijwel altijd probeerden om te zetten naar een mentaal probleem of zelfs als niet bestaand weg hebben gezet.
Vandaag was er een gesprek met een orthopeed, voorafgaand werden er röntgenfoto’s gemaakt. Om eerlijk te zijn waren dochter en ik beiden in de veronderstelling dat het zou gaan om röntgenfoto’s van zowel haar been als haar rug, er werden echter alleen foto’s van haar rug gemaakt.
Eenmaal op gesprek bij de orthopeed werd door hem duidelijk gemaakt dat hij als verwijzing had gekregen om naar het been en de rug te kijken, hij was echter specialist in rugproblemen. Als eerste werd ingegaan op de foto’s van haar rug, ja deze lieten zien dat ze scheef stond en hij vroeg waarom dit was. Ik merkte dat er bij mij iets begon te kriebelen, het zou toch niet weer zo zijn. Ik besloot mijn gevoel te negeren, mijn dochter legde uit dat dit kwam omdat ze niet haar gewicht op het aangetaste been kon zetten. Hij trok een gezicht en vroeg waarom niet, zij legde uit dat dit niet ging vanwege de pijn, vanwege haar knie die rare draaiende bewegingen maakt en haar voet die haar niet lijkt te ondersteunen. Hij wilde haar graag verder onderzoeken, dus of ze haar broek uit kon doen zodat hij naar haar onderbeen kon kijken. Nee haar sokken mocht ze aanhouden, het was niet nodig dat hij naar haar voet keek. Dit was voor mij een alarmbel, ik had daar misschien ook op moeten reageren en hem helpen herinneren dat dit zijn expertise niet was. Echter ik ben vooral aanwezig op de achtergrond en probeer me zo min mogelijk te mengen in de dynamiek tussen arts en patient.
Er volgden wat testjes, dingen die ze met haar gezonde been kon doen lukten niet met haar aangetaste been. Ik begin inmiddels de blik van deskundigen te herkennen wanneer ze dit voor het eerst zien, er is een blik van ongeloof, een blik van wantrouwen, alsof iemand met opzet doet alsof ze haar been niet kan optillen, voet naar buiten duwen, kortom alle testjes die moeten laten zien of er iets mis is met een voet, enkel, onderbeen en knie. Toen het haar niet lukte vroeg dochter of ze het op haar manier mocht doen, ze pakte haar onderbeen op en duwde deze als een dood stuk vlees opzij. Het was of dit iets triggerde in de arts, zonder waarschuwing pakte hij haar been op, bewoog het allerlei kanten op. De pijnkreten die zij uitslaakte werden door hem compleet genegeerd, mijn hart brak maar ik zweeg nog steeds. Inmiddels lag zij te huilen en hij ging nog even door, duwen, trekken, omhoog halen, opzij duwen. Zonder enige vorm van empathie, zonder een woord te zeggen, zonder rekening te houden met iets dat zij hem aan het begin van het onderzoek verteld heb ‘ik heb aanrakingspijn’.
Ze lag nog steeds te huilen en zich te verbijten van de pijn, hij keek haar aan en vroeg ‘wat is er nu?’
Op dat moment heb ik serieus overwogen op te staan, naar hem toe te lopen en hem te verzoeken bij haar vandaan te gaan. Ik deed het niet, ik wilde nog steeds niet de dynamiek beïnvloeden. Ik was de passieve toeschouwer maar mijn hart brak meermalen bij hoe er met mijn meisje werd omgegaan.
Hij vervolgde nog met mede te delen dat hij geen atrofie zag, ook geen verkleuring die kenmerkend is voor dystrofie en hij zag geen aanleiding om deze diagnose te onderstrepen.
Ze mocht zich weer aankleden en het gesprek ging verder.
Ergens in het gesprek, en ik herinner me niet meer of dit aan het begin of halverwege was, vroeg de arts out of the blue ‘of vader in beeld was’. Dit keer ging er niet één alarmbel af, het luchtalarm in mij was in werking getreden. Ik blijf op zulke momenten echter heel erg kalm, terwijl ik een enorme boosheid en verontwaardiging voelde opborrelen. Ik vroeg hem wat de reden was dat hij hiernaar vroeg, en of hij dit ook had gevraagd wanneer mijn dochter samen met haar vriend hier had gezeten. Op deze laatste vraag reageerde hij niet, op de eerste vraag was zijn antwoord ‘dat vaders ook mantelzorgers kunnen zijn’.
We waren rond, we waren tien jaar verder en we stonden opnieuw op het punt waarop ik als moeder en mantelzorger het gevoel krijg dat mijn zorg gezien wordt als dominantie, als sturen van mijn dochter, als niet uit handen willen geven van de regie. Dit zijn zaken die tijdens het revalidatie traject van mijn dochter door het team geopperd werden en door de maatschappelijk werkster ontkracht werden. Dit is een beeld dat door mijn narcistische ex in het verleden aan hulpverleners opgetekend werd. Iets wat ik meermalen in mijn leven als moeder heb moeten ontkrachten, wat me raakt diep in mijn moederhart omdat als ik iets belangrijk vind het wel de autonomie van mijn kinderen is.
Het heeft me geraakt, diep geraakt. Deze vraag die totaal niet passend was, die verre van professioneel was. Het heeft me urenlang bezig gehouden.
Ook heeft het me diep geraakt hoe in mijn ogen mijn dochter door deze specialist vernederd werd. In zijn manier van met haar omgaan, in zijn manier van communiceren met haar, in zijn manier van met haar lichaam en met haar pijn omgaan. Er was geen enkel respect voor haar als jonge vrouw te merken, er was geen respect voor haar lichaam, er was geen respect voor haar pijn, er was zelfs geen greintje empathie.
Aan het eind concludeerde hij dat hij verder niets voor haar kon betekenen, en hij vermeldde nog even dat hij in zijn hele carrière niet eerder iets gezien had zoals mijn dochters been. (en ik dacht alleen maar, nee want dit is jouw specialisatie ook niet)
Tegen deze tijd was mijn dochter op, mentaal, emotioneel en fysiek. Er kwam niets meer binnen van wat hij zei dus stapte ik erin (dat is de afspraak die zij en ik hebben) en stelde voor om met dit hele verhaal terug naar de huisarts te gaan en daarmee te bespreken hoe nu verder.
Voor mij was namelijk overduidelijk dat deze arts zijn vak slecht verstond en ik wilde de ruimte zo snel mogelijk verlaten. Aan het eind bij het opstaan concludeerde hij dat het goed was dat ik mee was, want het was wel te zien dat er niets meer bij mijn dochter binnen kwam en dus was het extra fijn dat ik er was om de gaten te vullen.
Soms vind ik het oprecht jammer dat ik een beschaafd mens ben, het was wellicht goed bedoelt van hem maar het kwam zeer verkeerd bij mij binnen.
Deze middag was een uitputtingsslag, het heeft me mentaal en emotioneel enorm geraakt.
Aan het eind van de middag toen ik nog even met dochter samen haar vriend heb bijgepraat heb ik haar gevraagd of ik een knuffel mocht geven, ik heb haar geknuffeld, een kus gegeven en gezegd dat ik van haar houd.
Op de weg naar huis heb ik gehuild, eenmaal thuis was ik zo kapot dat ik nog net in een paar minuten mijn partner het hele verhaal kon vertellen en daarna ben ik in bed gekropen waar ik met een gevoel van enorm veel verdriet, pijn, onbegip en boosheid in slaap ben gevallen.
Na een lange wandeling met de hond vanavond besloot ik dat ik dit hele verhaal misschien maar eens van mij af moest schrijven. Want ook dit is onderdeel van mijn leven, het heeft invloed op mij, als mens, als moeder. Ik moet dit verwerken, een plekje geven en tegelijkertijd zorgen dat mijn dochter in de volgende stappen op mij kan leunen.
Vervaagde Kleuren 